Los niños con TEA son rutinarios, es decir, presentan estereotipias, de movimiento o de lenguaje (ecolalia), que son repeticiones sin un objetivo. Este hallazgo o característica puede llevarnos a pensar que un niño con TEA se adaptará a la pandemia, no es así.
Estos niños también son poco sociables, le dan más importancia a las cosas que a las personas, entonces la pandemia con el aislamiento obligatorio, sería favorable, tampoco es así.
Estos niños tienen hipersensibilidad en distinto grado, sea táctil, gustativa, auditiva, visual. En el caso de las dos últimas podríamos suponer que la pandemia fue favorable pues, por el aislamiento, ellos no estuvieron expuestos a contaminación auditiva ni visual, ¿acaso no se poblaron las playas con aves, pues éstas sintieron estar en su ambiente natural, sin humanos?. Fue una situación temporal y sobre todo ficticia, como cuando, para una escena fílmica se presenta, en el día una vía sin tránsito vehicular o peatonal. No es la realidad. Cuánto de la realidad estamos afrontando, identificando o aplicando Pienso que la pandemia nos ha dado lecciones sobre estos niños en especial y sobre otros temas en general, los que exceden al propósito de este artículo.
El TEA es un trastorno que ocurre en una persona y la manifestación varía según la característica de esa persona y de la “carga” o “penetración” (concepto genético) del mismo TEA. El resultado de las terapias dependerá de estos factores pero también de la estructura familiar.
Lo cierto es que la pandemia nos ha arruinado la vida y ha hecho de estos años “los años perdidos”. Nos ha obligado a vivir irrealmente, lo peor es que lo aceptamos. Hemos dado luz verde a lo irreal, dejando de lado lo real. Lo entenderá en el siguiente análisis.
Fuente: https://gestarsalud.com/2020/04/03/ Foto: sumedico.lasillarota.com
Antes de la pandemia entre 30 y 40% de los pacientes que acuden a consultorio de Neuropediatría eran TEA, indudablemente alto. Durante la pandemia son entre 60 y 70%.
Hace 2 semanas, durante una campaña de mi especialidad, una psicóloga a quien remito pacientes me preguntó: “¿No ha observado un incremento de casos de TEA?”. Ella lo asociaba con una característica de la ciudad en la cual trabaja. Es cierto, es un incremento significativo. Trataré de dar una explicación.
¿Qué podemos esperar sin terapias presenciales? Que empeoren
¿Qué podemos esperar con terapias virtuales? Que empeoren, pues los niños las ignoran o no tienen motivación para atenderlas.
Un momento, no es que estos niños prefieren jugar solos. Olvidamos que al ser “personas en desarrollo” también tiene MADURACIÓN NEUROLÓGICA lo que se va a manifestar con mayor número de interneuronas que enriquecen su desempeño, por eso estos niños mejoran. ¿Es que dejarán de ser TEA? No, pero su grado será menor, “no hay mal que dure 100 años, ni cuerpo que lo resista” (refrán popular). Hemos observado a niños a quienes se planteó el diagnóstico temprano, es decir antes de los 3 años, y han mejorado tanto con terapias sostenidas, regulares, no pandémicas por cierto, que quien lo evalúa después dice: “¿Quién le ha dicho que su niño tiene TEA?”
Lo real es que durante la pandemia y, especialmente durante el aislamiento obligatorio, habían MÁS PERSONAS EN EL HOGAR durante MÁS TIEMPO, lo que reduce el espacio. Un momento! ese hecho es favorable pues los niños tienen más tiempo con sus padres. Falacia!! Estarán más tiempo en el hogar, pero no necesariamente tienen más tiempo para los niños. Cada progenitor en su labor remota, “requerido” por su empleador sin respeto de su horario, trabajan más para la empresa, aunque están más tiempo en el hogar, los niños no cuentan con sus padres, quienes los “distraen” con equipos electrónicos. Esa conducta no favorece la socialización ni el lenguaje, que son los criterios diagnósticos del TEA.
Los padres más tiempo en el hogar, cierto, pero menos tiempo para los niños. Eso me recuerda las “misas de cuerpo presente”
Lo que es un mito en general, y en TEA en particular, es que SOLO las terapias tienen efecto real y efectivo, pero no son mágicas. Eso es verdad cuando:
- son sostenidas (2 o 3 veces por semana, no más de 40 minutos por sesión), no interrumpidas,
- son presenciales, no virtuales,
- participa un progenitor durante la misma, para reproducir en el hogar las técnicas aprendidas (quien practica más aprende más),
- hay empatía entre terapeuta y niño. No siempre “el/la mejor” terapeuta logrará un buen resultado en un niño determinado
- no son excesivas que “asfixien” al niño
Lo que se debe entender es que LA VIDA MISMA ES UNA FORMA DE TERAPIA por eso la pandemia ha hecho TANTO DAÑO, nos ha quitado la vida normal.
“La mayoría de los niños con TEA tuvo un impacto negativo en el manejo de las emociones. Los cuidadores puntuaron niveles de ansiedad más altos en ellos mismos que en sus hijos con TEA, por tanto, los niños con TEA y sus padres tenían niveles más altos de ansiedad. Los factores estresantes durante la cuarentena son: la duración de la misma, el miedo a la infección, la frustración y el aburrimiento, la información inadecuada, las finanzas y el estigma. Sus rutinas cambiaron por completo y tuvieron que respetar reglas no siempre comprensibles para ellos: desinfectarse las manos, no tocarse los ojos ni la nariz y cubrirse la boca” (Rev Neurol 2020;71:285-291)
En esa MADURACIÓN NEUROLÓGICA lo niños con TEA necesitan contacto con niños normales para aprender conductas y lenguaje NORMAL.
Olvidamos que estos niños, al ser personas y , como humanos, son seres SOCIALES, aunque rechacen el contacto, lo REQUIEREN pues esencial para los humanos.
No desalentarse, la solución está en sus manos. A recuperar estos “años ´perdidos” con CALIDAD!! Recuerda TU NIÑO NECESITA DE TI!!
José Marcos Moisés Moreno Calixto
Neurólogo Pediatra
Foto principal: “La dificultad de llevar mascarilla” Fuente: https://unsplash.com/photos/RzbUUaP2JXY
